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Cerca de 13 milhões de pessoas convivem com doenças raras no Brasil
Estima-se que mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma doença rara em todo o mundo
Sexta-Feira, 04 de Março de 2022

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de acordo com cada enfermidade, como também de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.

A definição também pode variar de acordo com a fonte, e cada lugar assume uma frequência de incidência da doença para considerá-la rara. Essa frequência varia de 1 a 100 para cada 100.000 habitantes. Por exemplo, nos Estados Unidos da América, é considerada rara a doença que afete menos que 60 para 100.000 habitantes. Pela União Europeia, essa definição é de 50/100.000 habitantes. Mas há ainda as chamadas doenças ultra raras, em que há no máximo 30 pacientes reconhecidos no mundo todo.

Estima-se que mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma doença rara em todo o mundo, ou seja, cerca de 5 a 6% da população mundial. Essas pessoas têm cerca de 7 mil diferentes doenças. No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros são portadores de alguma doença rara. “Para termos uma ideia, esses números sugerem que em um ônibus lotado aleatório do nosso dia a dia, provavelmente há quatro pessoas que possuem alguma doença rara. E provavelmente todos nós estamos de certa forma ligados com pelo menos uma família com um ente portador de doença rara”, analisa Eduardo Stephan, médico neurologista, especialista em Doenças Neuromusculares dos Hospital das Clínicas (FMUSP), do Hospital Santa Marcelina e diretor científico da Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI).

Principais causas de doenças raras

Existem doenças neurológicas e neuromusculares raras, doenças metabólicas, distúrbios cromossômicos, distúrbios ósseos e esqueléticos e doenças raras que afetam o coração, sangue, pulmões, rins e outros órgãos e sistemas. As principais causas são genéticas, degenerativas, autoimune e infecciosas.

 

FONTE: www.trbn.com.br  
 
 

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